The Dark Side of the Sun

  • Regia: Carlo Shalom Hintermann
  • Paese: Italia
  • Anno: 2011
  • Soggetto: Carlo Shalom Hintermann, Lorenzo Ceccotti
  • Sceneggiatura: Carlo Shalom Hintermann, Lorenzo Ceccotti, Bambini di Camp Sundown
  • Fotografia: Giancarlo Leggeri
  • Musiche: Mario Salvucci
  • Montaggio: Piero Lassandro
  • Una produzione: Citrullo International e Rainbow
  • Ufficio stampa: Vera Usai
  • Distribuzione: Film Transit
  • Uscita in sala: Non ancora disponibile

REGIA DI CARLO SHALOM HINTERMANN

 

94 min. - Documentario/Animazione - lingua originale: inglese

 

SINOSSI


Per pochi bambini il sole è un nemico mortale. Una  rara malattia, Xeroderma Pigmentosum, li costringe a vivere isolati, lontani dal mondo diurno dei loro coetanei. Questo non accade però a Camp Sundown, un campo estivo nello stato di New York creato dall'immaginazione e dalla tenacia dei loro genitori, che raccoglie pazienti da tutto il mondo. Qui prende forma un universo rovesciato, colmo d'incanto. La vita di questa piccola comunità notturna si intreccia con i sogni che prendono forma nell'animazione, ideata dagli stessi bambini. Genitori e figli si riconoscono qui in un unico desiderio: vivere appieno la propria vita, nonostante la malattia.

 

LA MALATTIA


Lo Xeroderma Pigmentosum è una malattia, estremamente rara, che consiste principalmente in una deficienza della Nucleotide Excision Repair (NER), ossia della capacità delle cellule umane di riparare i danni provocati dall'esposizione ai raggi ultravioletti. Questo comporta nei pazienti di XP un'esposizione ai tumori della pelle mille volte superiore rispetto a quella di un soggetto sano. Non si può guarire da questa malattia. I raggi ultravioletti, principalmente provenienti dal sole, ma anche generati da alcuni sistemi di illuminazione artificiale, sono sempre e comunque dannosi per i malati; non esiste un livello di esposizione sicura ai raggi ultravioletti e i danni sono cumulativi: maggiore è l'esposizione, peggiori le conseguenze. Le aspettative di vita di un malato di XP sono molto basse.

 

LA XP SOCIETY


La XP Society è una Associazione no-profit fondata nel 1995 da Caren e Dan Mahar, la cui figlia minore, Katie, è affetta da Xeroderma Pigmentosum. L'organizzazione vuol essere un mezzo per fornire sostegno alle famiglie con figli affetti da XP per affrontare quotidianamente la malattia. Camp Sundown è il progetto più importante della XP Society di cui beneficiano e in cui sono coinvolte la famiglie e i malati di XP. Questo campo notturno, unico al mondo, che si tiene nello stato di New York, raccoglie famiglie e scienziati da tutto il mondo per condividere le informazioni e il monitoraggio sulla malattia, il divertimento e l'amicizia al sicuro, sotto le stelle.
Questo costringe i malati a una vita letteralmente rovesciata, che si svolge principalmente di notte. Dove finisce la giornata di un bambino sano comincia quella di un bambino affetto da XP. 

 

NOTE DI REGIA


Conoscere Dan e Caren Mahar, fondatori dell'XP Society e di Camp Sundown, ha immediatamente imposto un metodo e un approccio preciso al lavoro. Sembrava evidente a me e a Daniele Villa, produttore del progetto, che il nostro sarebbe stato un percorso lungo, un vero e proprio apprendistato. Si trattava di rovesciare la nostra  prospettiva: eravamo noi a dover abbandonare il nostro mondo diurno, noi a dover apprezzare la notte e il suo corredo di vita e meraviglia. Noi a dover immaginare una vita minata dalla malattia. Una volta realizzato questo capovolgimento avremmo potuto instaurare un vero dialogo, avremmo potuto vivere la dolcezza di una comunità, apprezzarne il rigore etico, la lungimiranza e la tenacia. Ci siamo uniti a loro senza riserve, abbiamo cercato un punto di osservazione e i loro bisogni sono diventati i nostri. Da quel momento in poi tutto sarebbe cambiato, avremmo anche noi sposato quel rigore, cullati da un vincolo umano che ci avrebbe per sempre scaldato il cuore. 

 

Carlo Shalom Hintermann